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70万一针救命药进医保家长喜极而泣 我国目前有二到三万名SMA患儿

此前有很多媒体报道过70万一针救命药情况,现在好消息来了,这种药物已经纳入国家医保,患者家属承担的自费费用有望低至10万元内。

据济南时报报道,12月3日,国家医保局发布消息,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。

业内人士分析,经过此次国家医保目录药品谈判,患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。

这个消息一出,不少家长表达着自己的激动之情“哭了,终于等到了”“孩子有救了”“我激动地老掉泪,孩子的病真治得起了”。

SMA即脊髓性肌萎缩症,是一种相对常见的罕见病,每40-50人就有一人携带致病基因;携带者不会有任何症状,但如果两个携带者结婚,每次怀孕就都有25%的概率会生下患儿。

按照严重程度高低,依次分为Ⅰ型、Ⅱ型和Ⅲ型。因为一段异常的基因,患者全身的肌肉陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,不能动、不能进食、直到最后,不能呼吸,患儿寿命大多不超过2岁。

据估算,我国目前有二到三万名SMA患儿。

标签: 救命药情 病脊髓性 药品谈判 自费费用

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